Sinopsis y presentación.
Anna tiene la frescura, el entusiasmo y la curiosidad de sus 17 años. Como muchos adolescentes, su agenda está llena de actividades: asiste al colegio, forma parte de un equipo de baloncesto, baila Bollywood, va a la logopeda, a clases de piano y de zumba. Pero como pocos, Anna vive con una enfermedad rara, que tiene una incidencia estimada en 1 de cada 30.000 nacidos y que le fue diagnosticada a los 6 años: Síndrome de Duplicación del Cromosoma 15q11.2-13.1. Esta es su historia de vida, un recorrido a través de la memoria de sus padres, de entrevistas con profesionales que la conocen y, por supuesto, con la propia Anna.
Anna y la danza del cromosoma 15 nos abre una puerta para entrar al mundo de Anna, una adolescente que nació con una condición que le marca su manera de entender el mundo, de desarrollarse en él, de aprender y de relacionarse con su entorno.
También nos enseña una pequeña ventana para poder mirar través de los ojos de sus padres, de sus cuidadores, de los profesionales que la ayudan y acompañan en su crecimiento, en el día a día de alguien que nació con una enfermedad rara, la del Síndrome Duplicación del Cromosoma 15q.
Anna y la danza del cromosoma 15 es un recorrido en 16 amenos capítulos donde nos reconoceremos en los miedos, las incertidumbres, la determinación, el esfuerzo y la esperanza de unos padres que luchan por la calidad de vida de su hija. Seremos cómplices de cómo se puede ir superando ésta carrera de obstáculos que significa ser padres y, en especial, de ser padres de una hija con una enfermedad rara. Acompañaremos a Anna en su cotidianidad y ella misma nos hablará de la percepción que tiene de su propia vida.
Este libro nos brinda la oportunidad de renovar nuestros ojos para ver de una manera más cercana el mundo de aquellos que viven situaciones excepcionales. Nos acercará a los que padecen, directa o indirectamente, algún caso de enfermedad rara y nos ayudará a entender, y por tanto, nos invitará a desestigmatizar lo que nos es desconocido y a involucrarnos en la inclusión de la neurodiversidad. Es por ello que en el libro se aborda el Síndrome Dup15q (abreviado) de manera divulgativa. Una parte de las ganancias de las ventas de Anna y la danza del cromosoma 15 serán destinadas a contribuir a su futuro, para que Anna siga encestándole a la vida y bailando su propia danza.
Si quieres saber cómo se gestó el libro y cuál es la visión de su autor continúa a La historia detrás del libro, o si lo deseas puedes dar un vistazo a lo que han publicado los medios digitales y en papel o escuchar unas entrevistas radiales, en Prensa, puedes conocer un poco más a José Ángel Guzmán Pérez, Contactarnos para compartir cualquier idea o inquietud, o puedes Comprar el libro a través de tu plataforma preferida, a través de nuestra página o pidiéndolo a tu librería favorita. En estos enlaces obtendrás más información sobre el Síndrome Dup15q y las Enfermedades Raras.