La historia detrás de
Anna y la danza del cromosoma 15
La primera vez que recuerdo haber visto a Anna fue bailando Bollywood durante la Gala de Alumnos que organiza anualmente la Associació Dancing Ganesh de Barcelona. Eso fue en 2013. El encuentro se repitió en 2014 y 2015. Siempre me emocionaba, y me sigue emocionando, ver al grupo Aruna bailar. Aruna es el nombre del grupo de jóvenes con discapacidades que reciben clases de baile en Dancing Ganesh. En mayo de 2016 tome la determinación de presentar la propuesta de escribir el libro. Fui a Dancing Ganesh, entre ilusionado, nervioso y expectante, y Ángela, madre de Anna, sólo provocó mayor ilusión en mí al responderme con un sonoro sí.
En ese momento sólo sabía que Anna tenía algún tipo de discapacidad, pero ignoraba toda la historia que recogí en el libro. Angela y yo compartíamos la idea de que es necesario dar a conocer sobre la discapacidad, sobre las enfermedades raras, todo el mundo que se mueve a su alrededor y que se tiene que tiene que despertar la conciencia de la sociedad.
Desde entonces hasta que me llegaron los ejemplares del libro a casa pasaron 10 meses. Realicé entrevistas a 10 personas que me dejaron 25 horas de grabaciones, muchas de ellas son con Ángela, con la que me reuní hasta 7 veces.
Una de las entrevistas la realicé en Madrid. La última de las entrevistas fue con Anna, quien me regaló un corazón pixelado. Más otras cuantas horas más de lectura sobre las Enfermedades Raras, el Síndrome Dup15q, la epilepsia, las discapacidades, las ayudas a la dependencia, psicomotricidad, logopedia, educación especial, de transcripción del material grabado, escritura y reescritura, consultas por mail y por WhatApps, selección de las imágenes de portada y del título…
En febrero de 2017 fui a verme nuevamente con Angela. Pero no para entrevistarla, sino para que leyera la versión final del texto antes de que saliera a la imprenta. Volvía, otra vez, a estar ilusionado, nervioso (más nervioso aún) y expectante. Intuirán la respuesta de Ángela ya que Anna y la danza del cromosoma 15 se ha editado, un libro que podríamos inscribir en la categoría de las biografías.
Y probablemente sonará pretencioso que a la historia de nuestro libro le demos esa consideración, porque lo habitual es que cuando hablamos de biografías pensamos en personas que han realizado hechos dignos de ser recordados, especialmente los que destacan por su heroicidad y que dan forma a la Historia Oficial. Grandes nombres, grandes acontecimientos que nos han impactado por su trascendencia y que por lo general están separados de nosotros en el tiempo y en el espacio. Sin embargo, esta misma asociación hace que nos olvidemos de que para que surjan esos personajes inolvidables y las gestas que todos conocemos, hacen falta las cientos de historias de vida que se tejen a su alrededor, que casi siempre desconocemos, y que son el impulso necesario para que surja el personaje biografiado.
En este sentido, Anna y la danza del cromosoma 15 es una de esas historias de vida que están muy cerca de nosotros y, de alguna manera, imbricada con nuestra propia historia de vida, porque ocurren aquí y ahora, porque forman parte de nuestro entramado social. La historia de Anna explica quienes somos hoy y, probablemente, permitirán explicar en el futuro quienes fuimos. Anna y la danza del cromosoma 15 es una historia que habla de gestas y logros, aunque a nivel cotidiano y local, y es precisamente esto le que le da su carácter universal. Es un libro que está tan vivo como la memoria de cada una de las personas que lo han hecho posible.
: Anna, Angela, Miguel, Susana, Pilar, Nuria, Dolors, Paloma, José Carlos y Mónica. La memoria no es una acumulación pasiva datos, sino un proceso creativo en el que están implicados la atención y la conciencia, el deseo y la emoción. Y al ser este un libro, que recurre a la memoria como su motor principal, tiene y exige sus mismas características: atención, conciencia, deseo y emoción.
Anna y la danza del cromosoma 15 es recuerdos, experiencias, reacciones, sensaciones, vivencias. Son los de Angela, que es como un torrente de vida que nutre, y las de Anna, su afluente y propulsor para que la vida tenga un sentido especial. Son los de Miguel, compañero, padre y soporte imprescindible; los de José Carlos Sicilia, que intenta sumar apoyos desde la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q en Madrid; de Susana Boronat, que se sirve de la ciencia para ayudar y cuidar a quien lo necesita en el Hospital Vall d'Hebron, de Pilar de la Asociació Dancing Ganesh, Dolors y Nuria de la Escola Rel, Paloma del Centro Especial Carrilet, Mónica que estuvo en Rel y que baila en Dancing Ganesh, todos que cuidan, enseñan y guían. A todos cuando les pregunté si se acordaban la primera vez que vieron a Anna y a su familia me respondían con un sí, acompañado de una sonrisa. Eso es recordar, hacer presente las emociones, la memoria del corazón.
“Anna y la danza del cromosoma 15 es una historia de amor infinito a través de y con la memoria. Y si perdemos la memoria, individual y colectiva, quedamos a la deriva en un mundo que se nos vuelve ajeno, con Anna y la danza del cromosoma 15 queremos que nuestro mundo nos siga perteneciendo y nos invita a que nos hagamos partícipes de él. No debemos olvidar que somos la suma de nuestros recuerdos y que estos enriquecen nuestra vida cotidiana. He intentado transmitir con Anna y la danza del cromosoma 15: personas, y sus historias, que se hacen presentes a través de y con corazón. Porque este no es un libro sobre una enfermedad rara, como lo es el Síndrome Dup15, ni sobre la epilepsia, aunque sean importantes y hablemos de ellas. Es un libro sobre personas, sobre la vida, el esfuerzo, la motivación, la esperanza y la superación.
El libro es la historia de vida de Anna, y la de su familia, porque cuando se tiene un familiar con una enfermedad, especialmente si es rara como el Síndrome de duplicación del cromosoma 15, es como si todos en casa también lo tuviesen, porque tienen que adaptarse a una nueva realidad para la que casi nadie está preparado. Son 16 capítulos que van desde que formaron la familia, el nacimiento de Anna, el momento en el que les dieron el diagnostico, su vida cotidiana y cubre hasta inicios de este año. Cómo han enfrentado cada etapa, lo que hicieron en su momento y también lo que están haciendo ahora para ofrecer a Anna una vida mejor y que en el futuro sea lo mas autónoma posible. También es una manera de dar a conocer el trabajo que hacen los profesionales por ayudar en el día a día: médicos, profesores, tutores y logopedas, de actividades escolares y extraescolares.
Anna y la danza del cromosoma 15 es un llamado de atención para que todos, desde nuestro ámbito de acción, despertemos y nos sumemos a las realidades diversas, que levantemos nuestra voz cuando sea necesario, que miremos con atención a nuestro alrededor y extendamos la mano, de soporte y de ayuda, a quien lo pueda estar pidiendo sin palabras. Y que recordemos, por supuesto desde la memoria y desde el corazón, que una sociedad es un grupo personas que se relacionan entre sí. Y como leía en un texto Recordar significa dejar que el presente sea fecundado por el pasado, por sus insinuaciones, sus sugerencias, sus preguntas, sus retos. Vamos a fecundar el presente con el pasado, por un futuro mejor.
Es por esto que les invito a leer el libro, a compartirlo y a participar activamente. A Los familiares, cuidadores y profesionales, porque puede servirles de reflejo, ánimos e inspiración, aunque sea una realidad muy particular la que retratamos, muchos han pasado por situaciones similares. Al resto de las personas, porque seguramente descubrirán un mundo que desconocen y que les sorprenderá todo lo que pueden llegar a hacer las personas con enfermedades raras, y esperamos que se sumen como divulgadores y contribuyan, cada uno desde sus posibilidades, a la diversidad e integración.
Finalmente, quiero agradecer a Anna y a su familia por haberme permitido llegar hasta sus recuerdos, a todos los que han participado con su tiempo y su voz de esta aventura, a los compañeros de Anna en Rel, el centro de educación especial al que asiste, por haber creado los maravillosos punto de libro que nos recordaran siempre que la memoria también es una cuestión de corazón.
Existen momentos en la vida en la que uno, inesperadamente, se cruza en el camino con personas que, sin proponérselo, le van a dar un aporte especial a nuestras vidas, a nuestra misión y visión del mundo. Y Anna es una de ellas, así ha pasado conmigo. y espero que también suceda con ustedes, si no ha ocurrido ya, a través del libro que comienza así: “Podrían haber pasado todos los días del mundo sin que sucediera, pero el 14 de marzo de 2014 ocurrió lo que Ángela y Miguel deseaban, más allá de lo explicable, que no llegara. El reloj señalaba las 06:10 de la mañana y un repiqueteo muy fuerte, que parecía marcar cada avance del segundero del reloj, despertó a Ángela antes de que el sol comenzara a iluminar Barcelona”
Les doy la bienvenida definitiva a las páginas de Anna y la danza del cromosoma 15.
PS: El corazón pixelado que me dio Anna sigue estando en mi mesita de noche.
